Objectius

» Objectiu General

ANiNATH té com a finalitat principal donar suport i millorar l’experiència del trasplantament i la vida que tindran el nen i la seva família durant i després de tot el procés.

» Objectius Específics

Ser la veu de la comunitat del trasplantament hepàtic pediàtric de l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, advocant a favor de les millores en totes les àrees prioritàries.

Representar a tots els nens i nenes trasplantats hepàtics a l’Hospital Vall d’Hebron i a les seves famílies independentment del seu origen, religió, circumstàncies individuals o nivell socioeconòmic.

» Àrees prioritàries

A. Serveis sociosanitaris

1. Hospitalització

Focus inicial sobre aspectes a millorar que són de franc: comunicació eficaç amb Infermeria. Necessitat d’infermeres especialitzades en trasplantaments i/o pacients crònics

2. Revisions periòdiques

Simplificar i organitzar per aconseguir més eficiència: Infermera Gestora responsable de coordinar-ho

3. Experiència pretrasplantament

Comunicar el que cal esperar des del punt de vista del pacient i de la seva família. Creació de:

· servei de recolzament i acompanyament a les famílies

· recursos digitals i en paper: guies, document de preguntes freqüents a la web

· programa de mentors (Buddy program)

4. Adolescència i transferència a adult

· Importància d’assegurar intervenció de Treballador Social + Psicòleg (entre d’altres) sempre que sigui necessari

· Mantenir l’adherència al tractament: creació d’un programa de coaching amb joves trasplantats més grans

· A partir dels 18 anys, coincidint amb l’entrada a l’edat adulta, possibilitat de mantenir seguiment per part d’una Gestora de Casos

5. Donació de fetge

· Contribuir en la concienciació de la importància de la donació en viu i cadàver – Organització d’events els Dia del Donant i el Dia del Trasplantament. Programa de formació a les escoles

· Millorar l’experiència del donant viu – Optimització de tot el procés (reduir temps fins a la intervenció, comunicació més efectiva amb el donant, cobertures legals)

6. Infraestructures

· Donar suport a la millora de les instal·lacions de l’Hospital de Vall d’Hebron on es visiten i s’ingressen els nens i nenes trasplantats de fetge per fer-les més acollidores i còmodes:

· pintar i decorar la sala d’espera de les consultes

· proporcionar cadires reclinables a les habitacions que no en tinguin pels pares i mares que dormen a l’hospital durant l’ingrés

· assegurar que es disposa de material bàsic pels nens ingressats com poden ser mantes, ...

· instal·lar fil musical regulable per habitació

El Projecte Més Ambiciós

Col·laborar en la creació de:

· La Unitat Funcional de Trasplantament Infantil amb equip multidisciplinar a l’Hospital Vall d’Hebron

· Una planta de l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona dedicada exclusivament als nens i nenes amb trasplantament hepàtic (o d’òrgan sòlid en general), amb infermeres especialitzades

· Un Hospital de Dia de trasplantament hepàtic infantil (o d’òrgan sòlid en general) a l’Hospital Vall d’Hebron amb personal especialitzat

B. Activitats educatives i lúdiques

· Promoció d’activitats educatives i lúdiques en les que puguin participar nens, nenes i joves amb trasplantament hepàtic:

· Formació a les escoles sobre trasplantament i donació (col·laboració amb la Coordinadora de Trasplantament de l’Hospital Vall d’Hebron)

· Tallers diversos

· Campament d’estiu

· Festes/celebracions (Dia del Trasplantament, Dia del Donant, …)

C. Investigació

· Contribució a la investigació i a la innovació en l’àmbit del trasplantament hepàtic infantil a través de distints projectes de recerca elaborats pels especialistes de trasplantament hepàtic de l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, com per exemple:

· Reducció dels efectes secundaris dels immunosupressors

· Estudi de la possible base genètica de la síndrome linfoproliferativa (PTLD)