Objetivos

Objetivo General

ANiNATH tiene como finalidad principal dar apoyo y mejorar la experiencia del trasplante y la vida que tendrán el niño y su familia durante y después de todo el proceso

Objetivos Específicos

  1. Ser la voz de la comunidad del trasplante hepático pediátrico del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, abogando a favor de las mejoras en todas las áreas prioritarias.
  2. Representar a todos los niños y niñas trasplantados de hígado en el Hospital Vall d’Hebron y a sus familias independientemente de su origen, religión, circunstancias individuales o nivel socioeconómico.

Áreas prioritarias

1.  Servicios sociosanitarios

> Hospitalización
Foco inicial sobre aspectos a mejorar que son gratuitos: comunicación eficaz con Enfermería. Necesidad de enfermeras especializadas en trasplantes y/o pacientes crónicos

> Revisiones periódicas
Simplificar y organizar para conseguir más eficiencia: Enfermera Gestora responsable de coordinarlo

> Experiencia pretrasplante
Comunicar lo que cabe esperar desde el punto de vista del paciente y de su familia. Creación de:

· servicio de apoyo y acompañamiento a las familias
· recursos digitales y en papel: guías, documento de preguntas frecuentes en la web
· programa de mentores (Buddy program)

> Adolescencia y transferencia a adulto

· Importancia de asegurar intervención de Trabajador Social + Psicólogo (entre otros) siempre que sea necesario
· Mantener la adherencia al tratamiento: creación de un programa de coaching con jóvenes trasplantados más mayores
· A partir de los 18 años, coincidiendo con la entrada en la edad adulta, posibilidad de mantener seguimiento por parte de una Gestora de Casos

> Donación de hígado

· Contribuir en la concienciación de la importancia de la donación en vivo y cadáver – Organización de eventos el Día del Donante y el Día del Trasplante. Programa de formación en las escuelas
· Mejorar la experiencia del donante vivo – Optimización de todo el proceso (reducir tiempos hasta la intervención, comunicación más efectiva con el donante, coberturas legales)

> Infraestructuras

· Dar soporte a la mejora de las instalaciones del Hospital Vall d’Hebron donde se visitan y se ingresan los niños y niñas trasplantados de hígado para hacerlas más acogedoras y cómodas:
· pintar y decorar la sala de espera de las consultas
· proporcionar sillas reclinables para las habitaciones que no dispongan de las mismas para los padres y madres que duermen en el hospital durante el ingreso
· asegurar que se dispone de material básico para los niños y niñas ingresados como pueden ser mantas, …
· Instalar hilo musical regulable en cada habitación

El Proyecto Más Ambicioso

Colaborar en la creación de:

· La Unidad Funcional de Trasplante Infantil con equipo multidisciplinar en el Hospital Vall d’Hebron
· Una planta del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona dedicada exclusivamente a los niños y niñas con trasplante hepático (o de órgano sólido en general), con enfermeras especializadas
· Un Hospital de Día de trasplante hepático infantil (o de órgano sólido en general) en el Hospital Vall d’Hebron con personal especializado


2. Actividades educativas y lúdicas

Promoción de actividades educativas y lúdicas en las que puedan participar niños y jóvenes con trasplante hepático:

· Formación en las escuelas sobre trasplante y donación (colaboración con la Coordinadora de Trasplante del Hospital Vall d’Hebron)
· Talleres diversos
· Campamento de verano
· Fiestas/celebraciones (Día del Trasplante, Día del Donante, …)

3. Investigación

· Contribución a la investigación y a la innovación en el ámbito del trasplante hepático infantil a través de distintos proyectos de investigación elaborados por los especialistas de trasplante hepático del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, como por ejemplo:

· Reducción de los efectos secundarios de los immunosupresores
· Estudio sobre la posible base genética del síndrome linfoproliferativo (PTLD)