Consells

Aquesta secció recull informació a partir de l’experiència de famílies de nens i nenes trasplantats.

Recomendaciones para la prevención de la infección en pacientes trasplantados de hígado

Debido a la medicación inmunosupresora el paciente trasplantado es más vulnerable frente a las infecciones, especialmente durante los tres primeros meses y siempre que los niveles de inmunosupresión sean altos. Por este motivo, y para prevenir el contagio de enfermedades, va a ser necesario que toméis una serie de precauciones.


La piel

La piel de un niño trasplantado es más sensible que la de otra persona.

Es importante que la cuidéis y aprendáis a explorarla a menudo:

  • El lavado de manos frecuente es la medida más importante para prevenir la infección. Lavaros las manos antes y después de manipular alimentos, juegos, ir al WC… las manos sucias siempre llevan gérmenes que pueden provocar infecciones.
  • Mantened una buena higiene corporal. Se recomienda una ducha diaria con jabón neutro e hidratar la piel con crema. Es el momento de observar si aparece alguna lesión en la piel. No olvidéis informar a vuestra enfermera de referencia o al pediatra de trasplante.
  • Debéis secar bien la piel y no olvidéis los pliegues y la zona entre los dedos de los pies. La humedad favorece la aparición de hongos. Pueden manifestarse como manchas claras en tronco, cara, brazos. Utilizad siempre una toalla de uso exclusivo para el paciente.
  • Si se ducha en lugares públicos (gimnasios, piscinas) usad zapatillas, no debe andar descalzo.
  • Si tiene acné, es decir, espinillas o granos en cara, cuello o espalda, lavar la zona con agua y jabón neutro dos veces al día. También hay soluciones que le puede recetar el dermatólogo. Suelen desaparecer a medida que se vayan disminuyendo las dosis de la medicación, principalmente la cortisona. Sobre todo no los pellizquéis, aunque tengáis las manos limpias, se pueden infectar.
  • Debido a la toma de corticoides, durante los primeros meses pueden aparecer estrías. Si se utiliza crema hidratante mejora la elasticidad de la piel.

El sol

Las radiaciones solares son cada vez más perjudiciales, no sólo para el paciente trasplantado, también para el resto de personas. Provocan envejecimiento prematuro de la piel y pueden producir quemaduras, cáncer de piel y verrugas. Los pacientes adultos trasplantados tienen mayor probabilidad de padecer melanomas o cáncer de piel.

  • Evitad tomar el sol entre las 12 y 16 horas, ya que las radiaciones son más altas.
  • Utilizad cremas con elevado factor de protección (superior a 30). Llevad una gorra para proteger la cara y ropa amplia para proteger la herida… (la cicatriz puede cambiar de coloración).
  • No debe tomar el sol mientras esté tomando tratamiento con corticoides, ya que altera su mecanismo de acción.

Cuidados de dientes y encías

Durante los primeros meses en los que las dosis de inmunosupresión son más altas, pueden aparecer una serie de síntomas que debéis conocer. No olvidéis comentarlos con vuestra enfermera de referencia y el pediatra de trasplante:

  • Hipertrofia gingival: Es el crecimiento exagerado de las encías. Aparece por el uso de algunos inmunosupresores y se manifiesta por inflamación y a veces sangrado de las encías. Puede favorecer la formación de caries. No dejéis de acudir a  las revisiones periódicas con el dentista.
  • Úlceras en la boca: Son lesiones en la mucosa de la boca que producen molestia y dolor. Evitad alimentos ácidos (zumos de fruta, tomate). A veces es necesario tomar alimentos triturados. Para prevenirlas es importante que enjuaguéis la boca con agua y traguéis después de tomar los jarabes inmunosupresores.
  • Lavad diariamente los dientes después de las comidas principales. Utilizad un cepillo suave y pasta dentífrica con flúor. También podéis hacer enjuagues bucales con flúor para prevenir caries.
  • No abuséis de alimentos muy azucarados, favorecen las caries y la formación de sarro. Enjuagad la boca y cepillad los dientes después de tomarlos.
  • En los más pequeños, conviene suprimir el uso del chupete lo antes posible para prevenir infecciones y alteraciones bucodentales.
  • No olvidéis acudir a las revisiones periódicas, al menos una vez al año, con vuestro dentista.
  • Consultad con vuestro médico la necesidad de realizar profilaxis antibiótica de endocarditis antes de realización de algunos procedimientos como por ejemplo extracción dentaria…….

Cuidad los dientes definitivos, son para toda la vida

La habitación

Uno de los momentos más esperados y deseados es volver a casa con la familia. Vuestras cosas  más queridas os están esperando. Por fin en casa……..

Es importante que tengáis en cuenta varios aspectos higiénicos y ambientales relacionados con la casa, y en particular con tu habitación:

  • Antes de su llegada, debéis realizar una limpieza general del domicilio. El mejor desinfectante doméstico es la lejía (diluir un vaso de lejía 200 ml, para un cubo de agua de 5 litros).
  • Airead toda la casa, y en particular su habitación, al menos 10 minutos cada día. Si es posible aprovechad las horas de sol.
  • Mantened limpia y ordenada toda la casa, en especial, su habitación.
  • Evitad acumulación de juguetes y peluches ya que acumulan gran cantidad de polvo. Tampoco se recomiendan moquetas o alfombras.
  • Las cortinas deben ser fáciles de quitar y poner. Es conveniente lavarlas al menos una vez al mes.
  • No se recomienda la presencia de flores, incluso secas, ni plantas.
  • No barrer. Mejor pasar la aspiradora para evitar levantar polvo, el cual está cargado de ácaros y esporas de hongos (se produce aerosolización de las esporas). La aspiradora debe tener un filtro HEPA
  • Mantened una correcta limpieza del cuarto de baño. Limpiad primero con detergente y luego con desinfectante, tipo lejía.
  • Evitad humedades en las paredes. Si existen fugas de agua, reparadlas lo antes posible (en 72 horas) para evitar la proliferación de hongos y bacterias.
  • No se deben realizar obras de construcción en la casa hasta pasado un año del trasplante.
  • Evitad la inhalación y el contacto de sustancias tóxicas como insecticidas, disolventes y barnices.
  • Evitad ambientes cargados: si alguien fuma, no debe hacerlo dentro del hogar.
  • Mantened una temperatura confortable dentro de la vivienda: en verano entre 23-26 grados y en invierno entre 20-24 grados. Mantener una humedad relativa entre 45-65%. Los aparatos de climatización/refrigeración deben ser productos homologados y cumplir los requerimientos de calidad. Se han de someter a los controles de mantenimiento y recambios periódicos de filtros. No debes situarte debajo o frente al flujo de aire del aparato.

Uso de la mascarilla

Durante los primeros meses posteriores al trasplante, el organismo del niño está más susceptible a sufrir algunas infecciones. Para evitarlas, es importante que utilice una mascarilla para protegerse. Os darán algunas en el hospital cuando recibáis el alta hospitalaria. Recordad que debéis cambiarla cada día.  Podéis comprarlas en la farmacia de barrio o solicitarlas en vuestro centro de salud.  Si el niño es pequeño utilizad las de tamaño pediátrico. Si tenéis problemas para conseguirlas dirigíos a vuestra enfermera de referencia. Ella os ayudará.

Debe utilizar la mascarilla quirúrgica durante los tres primeros meses post trasplante para los desplazamientos y sobre todo, cuando venga al hospital. En casa no es necesario. Evitad el contacto con niños o personas que tengan enfermedades infecciosas: resfriado, gripe, varicela, sarampión, paperas u otras enfermedades infecciosas.

Evitar los lugares públicos cerrados y con aglomeración de personas (cines, discotecas, centros comerciales) durante los primeros tres  meses post trasplante.

Evitar las visitas en casa durante los primeros tres  meses, ya que pueden trasmitirte infecciones. Más adelante podrás verlos a todos.

Vuelta al cole/instituto

Volver a iniciar la actividad escolar  le va a ayudar a conseguir una vida más normal  por  varios motivos: Recuperar los estudios, olvidarse de sus preocupaciones,  compartir su experiencia con  amigos, relacionarse con sus compañeros de clase, recuperar la autoestima…el apoyo de sus amigos y personas queridas también le ayuda a superar los obstáculos.

Podrá iniciar la actividad escolar a los tres  meses postrasplante, ya que en este periodo la inmunización es menos severa. Siempre que vuestro pediatra de trasplante lo autorice.

Es importante informar a su tutor de que está trasplantado , y que debe seguir unos cuidados y unos horarios de tratamiento. Es aconsejable que no coincida la toma de medicación en el horario escolar, (únicamente si se queda a comer y siempre bajo supervisión). También el profesor debe comunicar, tanto al niño como a su cuidador,  si algún niño de la clase tiene alguna enfermedad infecciosa (gastroenteritis, neumonía, varicela o alguna otra eruptiva).  No puede estar en contacto con personas infectadas. Recuerda que sus defensas están debilitadas. Tu enfermera de referencia te puede ayudar a hablar con los tutores si es necesario y puede entregarte un informe con los cuidados necesarios.

Para los niños más pequeños no es aconsejable jugar en el patio con la arena, los gatos suelen utilizar estos espacios para orinar y depositar sus heces.

Vacunas

Mediante la vacunación nuestro sistema inmunitario aprende a defenderse frente a microorganismos con los que no ha tenido contacto, evitando la enfermedad.

Las vacunas le protegen de enfermedades graves, pero también las personas y los familiares que están a su alrededor tienen que estar correctamente vacunados, para evitar riesgo de contagios.

Es importante que esté bien vacunado antes del trasplante. Una vez trasplantado, puede vacunarse a partir de los seis meses, y siempre con la supervisión del equipo médico de trasplante.

En el hospital le harán el seguimiento de las vacunas que correspondan a su edad. Se deberá vacunar de gripe cada año. Otras vacunas indicadas son la antineumocócica y la de hepatitis B.   Es importante que también se vacunen de la gripe el resto de familiares que tienen contacto habitual con el niñ@.

Solo puede recibir vacunas de virus muertos e inactivados. No hay ninguna contraindicación para recibir gammaglobulinas (antitetánica, antihepatitis B, antirrábica, polivalente,…). Está contraindicada la vacuna triple vírica (sarampión, rubeola y parotiditis), varicela, rotavirus y fiebre amarilla por contener gérmenes vivos.

Las niñas en edades comprendidas entre 9-14 años se pueden vacunar del virus del papiloma humano (VPH). Esta vacuna se suele poner en el colegio (a los 12 años).

En niños menores de 2 años se recomienda la inmunoprofilaxis contra el Virus Sincitial Respiratorio (VRS).

Es importante registrar todas las vacunas en el libro de registro vacunal o carnet de salud. Vuestro pediatra de zona, en contacto con vuestro nefrólogo de referencia, puede realizar el seguimiento vacunal habitual con las restricciones para pacientes trasplantados. En algunos casos el seguimiento se puede realizar desde el Servicio de Medicina preventiva de nuestro centro.

Relaciones sexuales

En el caso de adolescentes y adultos jóvenes, cuando están en  la edad de poder experimentar sus primeras relaciones sexuales, es importante controlar los comportamientos sexuales de riesgo para evitar enfermedades de transmisión sexual (herpes genital, vulvovaginitis, condilomas…) y  embarazos no deseados.

Para eliminar estos problemas se debe utilizar sistemáticamente y de manera correcta  el preservativo. Preferiblemente con espermicida.

Con la menstruación, alteraciones de flujo vaginal como cambio de color (amarillento o verdoso), puntos blanquecinos en genitales externos, picor, dolor…  debe consultarse lo antes posible con el Servicio de Ginecología del centro de salud. E llos pueden ayudar y dar asesoramiento personalizado.

Los anticonceptivos orales, pueden ser incompatibles con los inmunosupresores o no recomendables por sus efectos secundarios. Es importante que el pediatra de trasplante conozca todos los detalles y que se le consulte ante cualquier fármaco antes de tomarlo por las posibles interacciones con el tratamiento inmunopsupresor.

Recuerda que siempre puedes llamar de manera confidencial a tu Enfermera de referencia de Trasplante. Durante las visitas ella puede dedicar un tiempo para tratar temas en privado.  Ella os orientará.

Animales de compañía

Durante los primeros seis meses es aconsejable que no esté en contacto con animales, ya que está bajo de defensas y le podrían transmitir enfermedades infecciosas.

Si tenéis animales, deben estar correctamente vacunados y desparasitados y seguir controles veterinarios periódicos. Lavaos las manos después de jugar con vuestra mascota y evitad que os de lametazos en la cara.

Debéis evitar el contacto con algunos tipos de animales como reptiles, tortugas, anfibios (Ranas), hámster y cobayas.  Tampoco es aconsejable tener aves enjauladas como loros o periquitos.

Evitar las visitas a granjas de animales.

Evitad el contacto con heces de animales y limpieza de jaulas de aves. Tampoco es aconsejable limpiar las peceras ni los excrementos de gato.

Jardinería

Evitar realizar trabajos de jardinería en los 6 a 12 meses después del Tx y cuando el nivel de fármacos de imunosupresión sea elevado.

Más adelante si realizáis trabajos de jardinería, utilizad guantes y lavad las manos frecuentemente.

Evitad las pilas de compost, hojas mojadas y materia orgánica en descomposición. Estos materiales pueden causar infecciones respiratorias en pacientes inmunodeprimidos. Si lo hacéis utilizad guantes y mascarilla y lavaros las manos después.

No se aconseja jugar con tierra en los parques públicos.

Baños

Evitad baños en estanques y lagos pequeños. En este tipo de aguas pueden vivir organismos infecciosos.

Tampoco debe bañarse en jacuzzis.

Puede bañarse en piscinas cloradas una vez la cicatriz esté curada y siempre que sus niveles de inmunosupresión no sean muy altos. No es aconsejable en los primeros seis meses post trasplante.

También puedes bañarte en el mar o el océano siempre que  la playa y el agua estén limpias. Elegid playas de bandera azul.

Higiene de los alimentos

Por un periodo de 6 meses aproximadamente, o si sus niveles de inmunosupresión son elevados, recomendamos que no coma alimentos crudos.

A continuación le explicamos una serie de normas de higiene alimentaria sobre manipulación, preparación y conservación de alimentos que es necesario seguir para evitar contraer alguna enfermedad infecciosa.

  • Lavarse las manos antes y después de la manipulación de alimentos.
  • El utillaje y superficies de trabajo han de estar bien limpios (se ha de limpiar a conciencia los utensilios de madera, batidoras y máquina de picar).
  • Todo el material que ha estado en contacto con alimentos crudos se ha de lavar antes de usarlos para alimentos preparados.
  • Utilizar métodos de cocción que sometan los alimentos a altas temperaturas (cocción, fritura, horno)
  • Comprar en establecimientos de confianza y comprobar las fechas de caducidad.
  • Rechazar los productos de procedencia dudosa o aspecto extraño.

Carnes frescas:

No es preciso lavarlas. Conservar en el frigorífico, permitiendo que el agua que escurre quede separada de la carne. Consumir antes de 2 días.

La carne picada debe picarse en una máquina limpia, sin restos, y consumirse en el día.

Cocinar a temperaturas elevadas (ideal llegar a 70ºC), durante suficiente tiempo para que las zonas interiores pierdan su color rojo; no se pierden cualidades nutricionales y es el único modo seguro de eliminar los gérmenes (como por ejemplo, la E. Coli que produce problemas gastrointestinales).

Pescados frescos:

Deben presentar un aspecto externo y olor “frescos”, y mantenerse refrigerados hasta su consumo, como máximo 24 horas.

Utilizar métodos de cocción que sometan los alimentos a altas temperaturas (cocción, fritura, horno).

Frutas y verduras:

Conservar refrigerados y aireados.

Lavar a chorro, eliminando restos de tierra e insectos. Cocer las verduras el tiempo adecuado (que quede blando pero sin exceso para no perder la cualidades nutritivas).

Las frutas deben pelarse y no consumir aquellas que presenten golpes, picaduras de insectos, estén demasiado maduras o presenten “moho”.

Las hortalizas crudas se lavan enteras en agua con lejía (10 gotas de lejía en 1 litro de agua) durante 30 minutos. Luego volver a lavar a chorro.

Los zumos de frutas naturales se deben tomar al momento (las frutas han de estar lavadas y peladas).

Huevos:

Comprobar la fecha de caducidad. Conservar siempre en el frigorífico.

Antes de abrirlos, limpiar la cáscara con un paño húmedo (no se aconseja sumergirlos para lavarlos ya que los gérmenes pueden penetrar en la cáscara porosa).

No consumir huevos crudos (por ejemplo, en mayonesa, o huevos fritos ya que queda la yema cruda). Pueden consumirse en tortilla pero bien cuajada.

Actualmente se comercializan huevos pasteurizados que ofrecen más garantías.

Leche y derivados:

Consumir preferiblemente  leche semidesnatada higienizada (es decir, uperizada, pasteurizada). Podéis comer derivados (quesos, yogures, flanes) siempre que estén hechos con leche tratada. Vigilar la caducidad de los productos y no consumir quesos con moho.

Guisos caseros:

Si no se consumen inmediatamente después de su elaboración, introducirlos en recipientes tapados y consumir antes de 24 horas. No se debe añadir nada crudo después de su preparación.

Guardar por separado las salsas.

Alimentos envasados:

Consumir marcas de confianza.

Respetar las instrucciones de conservación, manipulación y caducidades.

Comprobar el estado del envase: rechazarlos si están deteriorados, manchados. No consumir latas con mal aspecto (oxidadas, abombadas o que desprenden gas a abrirlas).

Ante cualquier duda, no consumir productos con mal aspecto, olor o sabor extraños.

Las bebidas embotelladas y latas de conserva una vez abiertas deben guardarse tapadas en el frigorífico un máximo de 24 horas. Los productos enlatados deben cambiarse a recipientes de plástico o vidrio para evitar la oxidación.

En las bebidas, vaciar el contenido en un vaso limpio. No beber directamente de la lata.

Para los productos congelados debes respetar la cadena del frío (comprarlos los últimos, meterlos en bolsas isotérmicas o doble bolsa y guardarlos los primeros en cuanto lleguéis a casa). No comprar productos con escarcha o envases estropeados y nunca recongelar. Es aconsejable descongelar los alimentos en la nevera y no a temperatura ambiente.