El passat dimecres 28 de febrer, amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, l’Hospital Vall d’Hebron va organitzar una Jornada sobre Malalties Minoritàries.

A la jornada, es va exposar l’estat actual del tractament i la recerca en malalties minoritàries, tant a l’Hospital Vall d’Hebron com a la resta d’Europa. També es va parlar de la importància de realitzar un diagnòstic correcte, així com del temps que es sol trigar en arribar a un diagnòstic.

Es va fer èmfasi en els avenços diagnòstics tant importants que s’estaven incorporant en els últims anys amb les noves tecnologies en el camp de la genètica i en la importància de disposar de registres de pacients, sobretot en el camp de la investigació de les malalties minoritàries.

La jornada va comptar també amb el testimoni de 4 famílies, que van explicar les seves experiències.

Va ser una jornada molt enriquidora, tant per a professionals com per a pacients i familiars.

Des d’ANiNATH, agraïm enormement a l’Hospital Vall d’Hebron la organització d’aquests tipus de jornades tan enriquidores, i la possibilitat de poder participar-hi com a pacients i com a associació.