13 Mar El Hospital Vall d’Hebron y ANiNATH presentan el nuevo “Espai Famílies” para niños, niñas y adolescentes trasplantados
Con este nuevo espacio en la segunda planta de trasplante del Hospital Infantil Vall d’Hebron de Barcelona, ANiNATH (Asociación de Niños y Niñas con Trasplante Hepático) reafirma su postura de velar por la mejora de la calidad de vida de los niños y niñas y adolescentes trasplantados de hígado y sus familias, y ha hecho posible este “Espai Famílies” (Espacio Familias) para todos los niños, niñas y jóvenes de esta planta de hospitalización.
El objetivo del nuevo “Espai Famílies” que el Hospital Vall d’Hebron acaba de estrenar y que ha sido posible gracias a ANiNATH (Asociación de Niños y Niñas con Trasplante Hepático), es mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes hospitalizados en la segunda planta de trasplante del Hospital Infantil y de sus familias, proporcionando un espacio cómodo y agradable que les permita desconectar de la rutina hospitalaria. Este nuevo espacio no sólo beneficiará al colectivo de niños y jóvenes trasplantados de hígado o en proceso de trasplante, en el que se centra ANiNATH, sino también a cualquier persona en edad pediátrica con trasplante de órgano sólido (riñón, corazón, pulmón) que se ingrese en la planta.
El “Espai Famílies” se ha creado en la zona de espacios comunes de la 2ª planta de trasplante del Hospital Infantil y se ha dotado de la máxima calidez con una cuidada iluminación, colores suaves y materiales naturales como el pino. Dispone de cocina, neveras, taquillas y baños con duchas que para que las familias puedan disfrutar de una comida o buena ducha en un entorno agradable. Dentro del apartado de ocio, el espacio cuenta con una zona gamer, equipada con la ultima versión de la Play Station (PS5) y un amplio espacio con una gran pantalla de televisión donde se podrán ver películas o leer sentados en unas confortables butacas y sofás. En esta misma zona también se llevarán a cabo actividades dirigidas. Además, el “Espai Famílies” dispone de una zona infantil con juguetes, libros y mobiliario adaptado para los más pequeños y de una zona de relax donde poder descansar.
El proyecto ha sido diseñado y desarrollado por María Cruz, Elisabeth Farrés, Laia Lardies, Ester Mozas y Katia Verger, Voluntarias de ANiNATH que, de forma totalmente altruista, han estado implicadas en todo el proceso (diseño, seguimiento de obra, decoración, fundraising,…). Las Voluntarias han trabajado estrechamente con diferentes departamentos del hospital para asegurar que todo el espacio cumplía los estándares requeridos.
El “Espai Famílies” es fruto de la campaña llevada a cabo durante años por ANiNATH con el lema “Pongamos guapa la planta” basada en la detección de necesidades transmitidas tanto por las familias como por los profesionales y se ha podido materializar gracias a fondos propios de la asociación procedentes de Socios, Socias y Donantes, y de empresas y entidades solidarias con la ANiNATH como: Oak House School, Familiares y Amigos de Sasha, Laboratorios Chiesi, Laboratorios Dermofarm, MacxiPa y PorFinViernes Música Solidaria. Las empresas Bernadí y Actiu han contribuido aportando parte del moderno y funcional mobiliario que se encuentra en el espacio.
El coste total del proyecto ha sido de 113.230 € e incluye la obra realizada por la Constructora Bosch i Pascual, los materiales utilizados, la iluminación, el mobiliario, taquillas para las familias, nuevos armarios para las neveras, el vinilado de las paredes, la decoración, la televisión de 65’, la Play Station (PS5) y sus complementos (monitor, juegos, mandos y auriculares), juguetes, libros y materiales para dibujar.
El día 10 de marzo 2023, tuvo lugar la inauguración del “Espai Famílies”. Los parlamentos corrieron a cargo de cargo de representantes del Hospital Universitari Vall d’Hebron (Dr. Albert Salazar, Gerente; Dr. Jesús Quintero, Jefe de la Unidad de Hepatología y Trasplante Hepático Pediátrico; Teresa Eixarch, Supervisora de la 2ª planta) y de ANiNATH (Katia Verger Maestre, Socia fundadora y Voluntaria). En el evento contamos con la presencia del Dr. Jaume Tort (Director de la OCATT), de Eva Pérez Bech (Presidenta de la FNETH) y de un buen número de miembros de distintos departamentos del hospital con quienes ANiNATH mantiene una estrecha relación (Dr. Ramón Charco, Dra. Teresa Pont, Lis Vidal, M. Ángeles Aceituno, Sira Franquero, Alba Vidal, entre otros). Como no podía ser de otra forma, estuvieron presentes miembros de ANiNATH y fue muy especial la presencia de niños y niñas ingresados en la planta con sus familias quienes mostraron una gran alegría por encontrarse en un lugar tan acogedor.
Tuvimos el placer de que nos acompañaran representantes de la mayoría de las empresas y entidades colaboradoras que nos han apoyado en este proyecto. Los asistentes al acto fueron: Amanda Hughes y Tere Povill (Oak House School), Mary Mesaglio y Demian Martínez, madre y padre de nuestro querido Sasha (Familiares y Amigos de Sasha), Carmen Basolas y Jens Muñoz (Laboratorios Chiesi), Roge Matute (Laboratorios Dermofarm), Oleguer Bernadí (Bernadí) y Valentín Estefanell (PorFinViernes Música Solidaria).
Por parte de la constructora Bosch y Pascual asistieron Javier Jáuregui y Pol Gonzalvo.
La visión de los profesionales
“El objetivo es que nuestros pacientes y sus familias se sientan lo más posible en casa, ya que pasan mucho tiempo en el hospital, gracias a un espacio confortable donde pueden llevar a cabo actividades cotidianas como ducharse , jugar o cocinar”, expone el Dr. Ramón Charco, Jefe del Servicio de Cirugía Hepatobiliopancreática y Trasplantes. El “Espai Famílies” está abierto a los niños y adolescentes trasplantados de hígado o de cualquier otro órgano sólido, así como los que se encuentran inmersos en este proceso y esperan un órgano o aquellos atendidos Servicio de Nefrología, Cardiología o Hepatología en la segunda planta», explica el Dr. Jesús Quintero, Jefe de la Unidad de Hepatología y Trasplante Hepático Pediátrico de Vall d’Hebron.
«En el “Espai Famílies” tenemos previsto realizar también educación sanitaria, que complementará su potencial como zona de ocio y descanso», explica la supervisora de la 2ª planta del Hospital Infantil y del área de Conocimiento de Trasplante de Órgano Sólido, Teresa Eixarch: “llevaremos a cabo sesiones sobre cuestiones como higiene dental o cocina para asesorar a aquellos pacientes que tienen dietas restrictivas y sus familias. Además, asociaciones y voluntarios nos apoyarán para realizar talleres y otras actividades más lúdicas relacionadas con el teatro, la pintura o los juegos dirigidos”.
El paciente, en el centro
“Las hospitalizaciones a causa de los trasplantes pediátricos son difíciles, largas y se producen en cualquier momento antes, durante y después del trasplante. Durante los ingresos, las familias pasan muchas horas en el hospital para apoyarse en lo posible y, aunque el niño, niña o joven trasplantado está muy bien atendido, hasta ahora las familias se han visto limitadas por no disponer de un espacio con un ambiente cálido y acogedor, que vaya más allá de cubrir las necesidades básicas de higiene o alimentación. El actual “Espai Famílies” supone ganar en calidad de vida y salud emocional durante las hospitalizaciones. Además, es un buen punto de encuentro para que las familias que están pasando por la misma situación puedan compartir experiencias” expone Katia Verger Maestre, Socia fundadora i Voluntaria de ANiNATH.
La asociación expresa la satisfacción de haber realizado este proyecto que no solo beneficiará al colectivo de niños y jóvenes trasplantados de hígado, objetivo de ANiNATH, sino también a todos los que se ingresen en la 2ª planta de trasplante del Hospital Infantil de Vall d’Hebron.
“Queremos dar las gracias al Hospital Vall d’Hebron por su empeño en procurar el máximo bienestar a nuestros niños, jóvenes y sus familias.
Desde ANiNATH, un agradecimiento muy especial a Socios y Socias de nuestra asociación, a Oak House School, Familiares y Amigos de Sasha, Laboratorios Chiesi, Laboratorios Dermofarm, MacxiPa, PorFinViernes Música Solidaria, Bernadí y Actiu por la ayuda gracias a la cual juntos hemos logrado crear un espacio que ayudará a mitigar la dureza de las hospitalizaciones de nuestros ninos, niñas y jóvenes trasplantados o en proceso de trasplante y sus familias”, añade Katia Verger.
El Hospital Vall d’Hebron y ANiNATH
ANiNATH y Vall d’Hebron mantienen una estrecha colaboración desde que en 2015 firmaran un convenio. Esta colaboración se ha materializado en un buen número de iniciativas que se traducen en un beneficio para el colectivo de trasplante pediátrico en general y del trasplante hepático pediátrico en particular. En el año 2017, ANiNATH donó butacas cama para todas las habitaciones de la 2ª planta de trasplante pediátrico para facilitar el descanso de las familias durante las hospitalizaciones de sus hijos e hijas; también dieron tronas para los más pequeños, sillas de ruedas infantiles, mesita para hacer deberes en cama y gafas de realidad virtual para que los momentos más incómodos como pueden ser los cuidados sean más fáciles para los niños y niñas. Además, ANiNATH participó en la elaboración de una guía sobre el trasplante hepático pediátrico dirigida a los niños y sus familias, así como en un proyecto de cuidadores expertos y otro para la adecuación psicofamiliar del paciente trasplantado. Desde 2015, ANiNATH apoya la investigación en trasplante hepático pediátrico realizada por el equipo del Dr. R. Charco y del Dr. J. Quintero, y también apoya al equipo del Dr. Ramos Quiroga en materia de salud mental del colectivo de trasplante hepático infantil.
Nuestros patrocinadores y colaboradores
Oak House School: El Colegio, ubicado en el barrio de Sarrià de Barcelona, lleva años dando apoyo a ANiNATH a través de campañas como el Family Day y la carrera solidaria. Además, OHS y ANiNATH mantienen una relación más amplia que implica formación en donación y trasplante a prácticamente todos los cursos del colegio (junto con la OCATT) y la participación de alumnos en eventos solidarios de ANiNATH (cena solidaria, cantada de villancicos en el hospital).
Familiares y Amigos de Sasha: Mary Mesaglio (una de nuestras Socias fundadoras y Voluntaria) y Demian Martínez, son la mamá y el papá del pequeño Sasha que tanto tiempo pasó ingresado en la 2ª planta de trasplante pediátrico. Cuando Sasha murió fueron muy generosos recaudando fondos a través de diversas actividades para que ANiNATH pudiera seguir ayudando a otros niños como Sasha. Él siempre estará en nuestros corazones pero además, y en recuerdo a él, a quien tanto le gustaban los trenes, le hemos dedicado uno que hemos instalado en el “Espai Famílies”.
Laboratorios Chiesi: filial española del grupo farmacéutico internacional centrado en la investigación, ha apoyado el proyecto de “Espai Famílies” desde sus unidades de negocio de Enfermedades Raras y Trasplante.
Laboratorios Dermofarm: colabora en el “Espai Famílies” gracias al Dermofarm Teaming 2021 a través del cual los trabajadores y trabajadoras de la empresa hicieron sus donativos.
Bernadí: empresa en la que diseñan y equipan espacios ofreciendo mobiliario pensando en las necesidades y el bienestar de las personas, ha facilitado gran parte del mobiliario del “Espai Famílies” junto con la empresa Actiu.
PorFinViernes Música Solidaria: grupo formado por amigos músicos aficionados que comparten la misma sensibilidad por la música y por las causas solidarias. Ofrecieron un concierto a beneficio de ANiNATH en mayo 2022 en la sala Luz de Gas y lo volverán a hacer el 25 de mayo 2023.
MacxiPa: empresa distribuidora de pan y derivados ha colaborado en el “Espai Famílies” donando la televisión de 65’ y el mueble en la que está instalada.
Acerca de ANiNATH
ANiNATH es una asociación sin ánimo de lucro fundada en 2015 por familias de niños y niñas trasplantados de hígado, con la misión de estar junto a otras familias que están pasando por la misma situación. Nuestro objetivo es mejorar la experiencia biopsicosocial que representa un trasplante en la infancia y en la adolescencia. Además, apoyamos la investigación del trasplante hepático pediátrico y llevamos a cabo acciones para concienciar a la sociedad sobre la importancia de la donación de órganos, tejidos y sangre. En ANiNATH, todos somos voluntarias y voluntarios que trabajamos bajo el amparo de un convenio con el Hospital Vall d´Hebron de Barcelona y en colaboración con la ONT (Organización Nacional de Trasplantes, Ministerio de Sanidad), FNETH (Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos), el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya a través de la OCATT (Organització Catalana de Trasplantaments) y el Banco de Sangre y de Tejidos, así como con TransplantChild (European Reference Network on Transplantation in Children). En 2018, ANiNATH fue declarada Entidad de Utilidad Pública.
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