Pròxim esdeveniment ANiNATH
Dia en familia
Dia: Maig 2019
Lloc: A concretar
Todos los derechos reservados. ANiNATH 2018
Objectius | ANiNATH
ANiNATH tiene como finalidad principal dar apoyo y mejorar la experiencia del trasplante y la vida que tendrán el niño y su familia durante y después de todo el proceso.
aninath, trasplante pediátrico, trasplante hepático infantil,
4986
page-template-default,page,page-id-4986,page-child,parent-pageid-4970,bridge-core-1.0.4,qode-news-2.0.1,ajax_fade,page_not_loaded,,qode_grid_1200,side_menu_slide_with_content,width_470,hide_top_bar_on_mobile_header,qode-theme-ver-18.1,qode-theme-bridge,wpb-js-composer js-comp-ver-5.7,vc_responsive
 

Objectius

Objectiu General

ANiNATH té com a finalitat principal donar suport millorar l’experiència del trasplantament de fetge i la vida que tindran el nen i la seva família abans, durant i després de tot el procés.

Objectius específics

1. Ser la veu de la comunitat del trasplantament hepàtic pediàtric de l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, ​​advocant a favor de les millores en totes les àrees prioritàries.

 

2. Representar tots els nens i nenes trasplantats de fetge a l’Hospital Vall d’Hebron i les seves famílies independentment del seu origen, religió, circumstàncies individuals o nivell socioeconòmic.

Àrees prioritàries

1. Serveis sociosanitaris

1.1. Suport i acompanyament a les famílies

A través del nostre equip de mares i pares, i donants vius donem suport a altres famílies amb nens trasplantats de fetge o en vies de trasplantament des de la nostra pròpia experiència. Comuniquem el que cal esperar des del punt de vista del pacient i de la família.

 

Disposem de recursos digitals i en paper (guies) i un programa de mentors (Buddy program) que s’afegeixen a les trobades presencials i els contactes telefònics amb les famílies.

 

Assessorem i donem suport a les famílies en la tramitació de la sol·licitud d’ajudes econòmiques, en el coneixement dels seus drets laborals (p.ex. baixes), cobertures legals dels pares amb nens amb malalties cròniques, etc.

1.2. Hospitalització

Quan un nen ha d’ingressar a l’hospital, mai és fàcil per a ell ni per a la seva família. Passar el temps a l’hospital pot ser estressant i dur per a tots. Fins i tot les petites coses, com una butaca que es converteix en llit perquè els pares, mares o altres familiars que dia a dia han de dormir a l’hospital amb el seu fill o filla, poden marcar una gran diferència.

 

L’equip de ANiNATH, juntament amb el personal de l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona i amb les famílies dels nens i nenes trasplantats de fetge o en vies de ser-ho, estem treballant per fer-ho més fàcil. Volem ajudar a reduir l’estrès i, en la mesura del possible, millorar l’experiència que suposa l’ingrés hospitalari per al nen i la seva família.

 

A través de trobades amb professionals d’Infermeria (ja siguin del propi Hospital, de la Facultat d’Infermeria o del Col·legi Professional) i amb altres col·lectius (Pacients, autoritats sanitàries, …) donem a conèixer la necessitat de generalitzar les millores que proposem, entre elles el fet de reconèixer que els pacients pediàtrics crònics tenen necessitats específiques que s’han d’abordar des del sistema hospitalari.

1.3. Revisions periòdiques i gestió del dia a dia

Les revisions periòdiques són el dia a dia dels nens i nenes trasplantats. Per això, vam identificar aspectes que ajudaran a simplificar el procés per aconseguir més eficiència a través de la Infermera Gestora de Casos responsable de coordinar-ho.

 

Vetllem per que es redueixi l’impacte financer que el trasplantament pot tenir en les famílies. Per això, ens assegurem que aspectes com ara la subvenció de certs medicaments per part del CatSalut arriba a totes les famílies dels nens i nenes trasplantats hepàtics.

1.4. Adolescència i transferència a adult

Com ja sabem, l’adolescència és una etapa plena d’alts i baixos en la qual es produeixen canvis biològics, psicològics i socials molt importants.

 

Per a un adolescent trasplantat, això pot ser encara més complicat. Els nens trasplantats han de prendre medicaments anti-rebuig cada dia de la seva vida i han de seguir unes determinades pautes de vida saludable. És per això que des d’ANiNATH volem assegurar-nos que els joves que entren en aquesta etapa disposen del servei d’un Psicòleg i d’un Treballador Social (entre d’altres professionals) sempre que ho necessitin.

 

A més, en el futur, quan disposem dels recursos necessaris, crearem un programa de coaching amb joves trasplantats majors lligat al programa de mentors per oferir suport basant-se en la seva pròpia experiència. Els mentors insisteixen en la importància de l’adherència al tractament i del manteniment d’hàbits de vida saludables.

 

Un altre dels nostres objectius és aconseguir que un cop complerts els 18 anys, coincidint amb l’entrada en l’edat adulta, els joves trasplantats de fetge puguin mantenir el seguiment per part d’una gestora de Casos.

1.5. Donació de fetge

La donació d’òrgans és fonamental per garantir el bon funcionament del sistema de trasplantaments. És per això que des d’ANiNATH contribuïm a difondre la importància de la donació en viu i de cadàver. Amb aquesta finalitat, organitzem esdeveniments de sensibilització durant el Dia del Donant, el Dia del Trasplantament, en el sopar benèfic anual, en esmorzars solidaris i fomentem el programa de formació a les escoles.

 

El donant viu és una figura cada vegada més freqüent en el trasplantament hepàtic en nens pel que considerem imprescindible que aquesta persona pugui viure l’experiència de la millor manera possible. Per aquest motiu, ens proposem aconseguir l’optimització de tot el procés: reduir el temps en què es realitzen les proves mèdiques fins al trasplantament, una comunicació més efectiva amb el donant, assegurar les seves cobertures legals, …

1.6. Infraestructures

ANiNATH dóna suport a la millora de les instal·lacions de l’Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona on es visiten i s’ingressen els nens trasplantats de fetge o en vies de trasplantament per fer-les més acollidores i còmodes:

 

  • Hem proporcionat butaques-llit per a totes les habitacions de la segona planta de trasplantament de l’Hospital Matern-Infantil de la Vall d’Hebron perquè el membre de la família que es queda a dormir amb el nen ingressat ho pugui fer de manera més confortable

 

  • Ens assegurem que es disposa de material bàsic per als nens ingressats (mantes, trones, banyera per a nadons, tauleta per fer deures, …)

 

  • Avui dia en què és tan important estar connectat a Internet, xarxes socials, … és rellevant treballar per aconseguir millores en la Wifi de l’Hospital perquè els nens i nenes ingressats (i els seus acompanyants) no estiguin aïllats durant l’hospitalització i puguin estar més entretinguts
1.7. Millores de processos
  • Aconseguir que la figura del psicòleg sigui part indispensable de l’equip de Trasplantament Hepàtic Infantil

 

  • Aconseguir l’acompanyament dels pares als nens en les seves entrades de quiròfan

2. Activitats educatives i lúdiques

Una altra de les àrees prioritàries per a ANiNATH és la d’activitats educatives i lúdiques en les que puguin participar nens, nenes i joves amb trasplantament hepàtic tant quan estan ingressats a l’Hospital com quan no ho estan:

 

  • Tallers educatius al Museu AGBAR, Banc de Sang, Centre de Recuperació d’Animals Marins (CRAM), …
  • Festes i celebracions:Dia del Trasplantament, Dia del Donant, Dia del Nen Hospitalitzat, celebració de Sant Jordi, Dia en Família, Festa Infantil, …

3. Recerca

La recerca i la innovació són claus per seguir avançant en el coneixement dels diagnòstics i tractaments de les malalties relacionades amb el trasplantament hepàtic infantil. És per això que, des de la constitució de ANiNATH el 2015, contribuïm econòmicament amb l’Institut de Recerca de la Vall d’Hebron (VHIR) per donar suport a projectes de recerca elaborats pels especialistes de trasplantament hepàtic infantil de l’Hospital. Entre aquests projectes es troben:

 

  • Estudi de la possible base genètica de la síndrome limfoproliferativa (PTLD) (PTLD)
  • Valoració de la qualitat de vida associada a la salut en el trasplantament hepàtic pediàtric (programa d’educació sanitària)