Próximo evento ANiNATH
3ª Cena
solidaria
ANiNATH
2018
Dia: 22 noviembre 2018
Lugar: Hotel Avenida Palace, Bcn
Hora: 20:30
Donativo: 60€
Todos los derechos reservados. ANiNATH 2018
 

Objetivos

Objetivo General

ANiNATH tiene como finalidad principal dar apoyo mejorar la experiencia del trasplante de hígado y la vida que tendrán el niño y su familia antes, durante y después de todo el proceso.

Objetivos Específicos

1. Ser la voz de la comunidad del trasplante hepático pediátrico del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, abogando a favor de las mejoras en todas las áreas prioritarias.

 

2. Representar a todos los niños y niñas trasplantados de hígado en el Hospital Vall d’Hebron y a sus familias independientemente de su origen, religión, circunstancias individuales o nivel socioeconómico.

Áreas prioritarias

1. Servicios sociosanitarios

1.1. Apoyo y acompañamiento a las familias

A través de nuestro equipo de madres y padres, y donantes vivos apoyamos a otras familias con niños trasplantados de hígado o en vías de trasplante desde nuestra propia experiencia. Comunicamos lo que cabe esperar desde el punto de vista del paciente y de la familia.

 

Disponemos de recursos digitales y en papel (guías) y un programa de mentores (Buddy program) que se añaden a los encuentros presenciales y los contactos telefónicos con las familias.

 

Asesoramos y apoyamos a las familias en la tramitación de la solicitud de ayudas económicas, en el conocimiento de sus derechos laborales (p.ej. bajas), coberturas legales de los padres con niños con enfermedades crónicas, etc.

1.2. Hospitalización

Cuando un niño debe ingresar en el hospital, nunca es fácil para él ni para su familia. Pasar el tiempo en el hospital puede ser estresante y duro para todos. Incluso las pequeñas cosas, como un sillón que se convierte en cama para que los padres, madres u otros familiares que día a día tienen que dormir en el hospital con su hijo o hija, pueden marcar una gran diferencia.

 

El equipo de ANiNATH, junto con el personal del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y con las familias de los niños y niñas trasplantados de hígado o en vías de serlo, estamos trabajando para hacerlo más fácil. Queremos ayudar a reducir el estrés y, en la medida de lo posible, mejorar la experiencia que supone el ingreso hospitalario para el niño y su familia.

 

A través de encuentros con profesionales de Enfermería (ya sean del propio Hospital, de la Facultad de Enfermería o del Colegio Profesional) y con otros colectivos (Pacientes, Autoridades Sanitarias, …) damos a conocer la necesidad de generalizar las mejoras que proponemos, entre ellas el hecho de reconocer que los pacientes pediátricos crónicos tienen necesidades específicas que deben abordarse desde el sistema hospitalario.

1.3. Revisiones periódicas y gestión del día a día

Las revisiones periódicas son el día a día de los niños y niñas trasplantados. Por ello, identificamos aspectos que ayudarán a simplificar el proceso para conseguir más eficiencia a través de la Enfermera Gestora de Casos responsable de coordinarlo.

 

Velamos por que se reduzca el impacto financiero que el trasplante puede tener en las familias. Por ello, nos aseguramos de que aspectos tales como la subvención de ciertos medicamentos por parte del CatSalut llega a todas las familias de los niños y niñas trasplantados hepáticos.

1.4. Adolescencia y transferencia a adulto

Como ya sabemos, la adolescencia es una etapa llena de altibajos en la que se producen cambios biológicos, psicológicos y sociales muy importantes.

 

Para un adolescente trasplantado, esto puede ser aún más complicado. Los niños trasplantados deben tomar medicamentos anti-rechazo cada día de su vida y deben seguir unas determinadas pautas de vida saludable. Es por ello que desde ANiNATH queremos asegurarnos de que los jóvenes que entran en esta etapa disponen del servicio de un Psicólogo y de un Trabajador Social (entre otros profesionales) siempre que lo necesiten.

 

Además, en el futuro, cuando dispongamos de los recursos necesarios, crearemos un programa de coaching con jóvenes trasplantados mayores ligado al programa de mentores para ofrecer apoyo basándose en su propia experiencia. Los mentores insisten en la importancia de la adherencia al tratamiento y del mantenimiento de hábitos de vida saludables.

 

Otro de nuestros objetivos es conseguir que una vez cumplidos los 18 años, coincidiendo con la entrada en la edad adulta, los jóvenes trasplantados de hígado puedan mantener el seguimiento por parte de una Gestora de Casos.

1.5. Donación de hígado

La donación de órganos es fundamental para garantizar el buen funcionamiento del sistema de trasplantes. Es por ello que desde ANiNATH contribuimos a difundir la importancia de la donación de vivo y de cadáver. Con este fin, organizamos eventos de sensibilización durante el Día del Donante, el Día del Trasplante, en la cena benéfica anual, en desayunos solidarios, y fomentamos el programa de formación en las escuelas.

 

El donante vivo es una figura cada vez más frecuente en el trasplante hepático en niños por lo que consideramos imprescindible que esta persona pueda vivir la experiencia de la mejor manera posible. Por este motivo, nos proponemos lograr la optimización de todo el proceso: reducir el tiempo en que se realizan las pruebas médicas hasta el trasplante, una comunicación más efectiva con el donante, asegurar sus coberturas legales,…

1.6. Infraestructuras

ANiNATH apoya la mejora de las instalaciones del Hospital de Vall d’Hebron de Barcelona donde se visitan y se ingresan los niños trasplantados de hígado o en vías de trasplante para hacerlas más acogedoras y cómodas:

 

  • Hemos proporcionado butacas-cama para todas las habitaciones de la segunda planta de trasplante del Hospital Materno-Infantil de Vall d’Hebron para que el miembro de la familia que queda a dormir con el niño ingresado lo pueda hacer de manera más confortable

 

  • Nos aseguramos de que se dispone de material básico para los niños ingresados ​​(mantas, tronas, bañera para bebés, tableta para hacer deberes, …)

 

  • Hoy en día en que es tan importante estar conectado a internet, redes sociales, … es relevante trabajar para conseguir mejoras en la Wifi del Hospital para que los niños y niñas ingresados ​​(y sus acompañantes) no estén aislados durante la hospitalización y puedan estar más entretenidos
1.7. Mejoras de procesos
  • Conseguir que la figura del psicólogo sea parte indispensable del equipo de Trasplante Hepático Infantil

 

  • Conseguir el acompañamiento de los padres a los niños en sus entradas de quirófano.

2. Actividades educativas y lúdicas

Otra de las áreas prioritarias para ANiNATH es la de actividades educativas y lúdicas en las que puedan participar niños, niñas y jóvenes con trasplante hepático tanto cuando están ingresados ​​en el Hospital como cuando no lo están:

 

  • Talleres educativos en el Museo AGBAR, Banco de Sangre, Centro de Recuperación de Animales Marinos (CRAM), …
  • Fiestas y celebraciones: Día del Trasplante, Día del Donante, Día del Niño Hospitalizado, celebración de Sant Jordi, Día en Familia, Fiesta Infantil, …

3. Investigación

La investigación y la innovación son claves para seguir avanzando en el conocimiento de los diagnósticos y tratamientos de las enfermedades relacionadas con el trasplante hepático infantil. Es por ello que, desde la constitución de ANiNATH en 2015, contribuimos económicamente con el Institut de Recerca de Vall d’Hebron (VHIR) para apoyar proyectos de investigación elaborados por los especialistas de trasplante hepático infantil del Hospital. Entre dichos proyectos se encuentran:

 

  • Estudio de la posible base genética del síndrome linfoproliferativa (PTLD)
  • Valoración de la Calidad de Vida asociada a la salud en el trasplante hepático pediátrico (programa de educación sanitaria)