Jornada Enfermedades Minoritarias en Vall d'Hebron - ANiNATH
ANiNATH tiene como finalidad principal dar apoyo y mejorar la experiencia del trasplante y la vida que tendrán el niño y su familia durante y después de todo el proceso.
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Jornada Enfermedades Minoritarias en Vall d’Hebron

El pasado miércoles 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, el Hospital Vall d’Hebron organizó una Jornada sobre Enfermedades Minoritarias.
En la jornada, se expuso el estado actual del tratamiento y la investigación en enfermedades minoritarias, tanto en el Hospital Vall d’Hebron como en el resto de Europa. También se habló de la importancia de realizar un diagnóstico correcto, así como del tiempo que se suele tardar en llegar a un diagnóstico.
Se hizo especial hincapié en los avances diagnósticos tan importantes que se estaban incorporando en los últimos años con las nuevas tecnologías en el campo de la genética y en la importancia de disponer de registros de pacientes, sobretodo en el campo de la investigación de las enfermedades minoritarias.
La jornada contó también con el testimonio de 4 familias, que explicaron sus experiencias.
Fue una jornada muy enriquecedora, tanto para professionales como para pacientes y familiares.

Des de ANiNATH, agradecemos enormemente al Hospital Vall d’Hebron la organización de este tipo de jornadas tan enriquecedoras, y la posibilidad de poder participar en ellas como pacientes y como asociación.